Zoekt u informatie over het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) of Hypermobility Spectrum Disorder (HSD)?
Bent u als huisarts op zoek naar informatie voor een patiënt waarvan u vermoedt dat deze EDS of HSD heeft? Behandelt u als therapeut mensen met EDS of HSD en heeft u het gevoel dat uw therapie niet het gewenste resultaat oplevert? Heeft u zelf EDS of HSD en bent u op zoek naar de juiste begeleiding en zorg? Deze website brengt informatie over deze aandoeningen samen.
Het kennisplatform Eds.Vlaanderen sensibiliseert en informeert artsen, therapeuten en zorgverleners over EDS en HSD, in het bijzonder de hypermobiele variant (hEDS). Praktijkgericht, maar steeds gestoeld op de recentste wetenschappelijke inzichten. Met als focus het verbeteren van de zorg voor en de levenskwaliteit van de patiënt. En met de hulp van onze partners.
Het Ehlers-Danlos-syndroom heeft vaak een grote impact op het leven van de patiënt en zijn omgeving. In een reportage van CNN Health krijgen 5 patiënten een gezicht en vertellen zij hun verhaal.
Bekijk hier de getuigenis van 5 patiënten met het Ehlers-Danlos-syndroom.
Maxim loopt Iron Man 70.3 voor Eds.Vlaanderen
Maxim nam op 1 september 2024 deel aan de Iron Man 70.3 in Duisburg. Hij deed mee met een doel: de bekendheid van EDS in Vlaanderen verhogen.
Opleidingen in de Kijker
Lezing – Leven met een levend verlies…
Manu Keirse – Emeritus hoogleraar Faculteit Geneeskunde KU Leuven – 26 oktober 2024 – Sint-Niklaas
Leven met een kind of een familielid met een ernstige beperking/chronische aandoening is leven met een verlies dat nooit eindigt. Bij een verlies door sterven verwacht je dat de pijn van het verlies geleidelijk afneemt, maar het permanent leven met een beperking heeft niets te maken met oplossing of beëindiging. Het is een verlies dat niet afneemt en wonden die niet genezen. Het gaat over verlies dat permanente energie en moed vraagt om nieuwe crisissen het hoofd te bieden. Je moet je voortdurend aanpassen aan veranderingen die het leven in belangrijke mate veranderen. Het gaat over jaar na jaar leven met de onvermijdbaarheid van het verlies dat continueert en over het vinden van een balans in het leven zonder je greep te verliezen. Voor hulpverleners is het niet gemakkelijk mensen hierin te begeleiden, want je moet vertrekken vanuit een totaal ander paradigma: een nooit eindigend verlies en geen definitieve oplossingen.
Online opleiding – EDS ECHO
Doorlopend
EDS ECHO is a series of programs and courses for healthcare professionals across all disciplines who want to improve their ability to care for people with Ehlers-Danlos Syndromes (EDS), hypermobility spectrum disorders (HSD) and associated symptoms and conditions. Enhancing care for people with all types of EDS and HSD through case-based discussions, sharing knowledge, and expert updates is at the heart of what the Ehlers Danlos Society does.
Alle hulp is welkom!
WILT U ONZE WERKING ONDERSTEUNEN?
Een patiënt die de diagnose HSD of hEDS krijgt, de best mogelijke zorg geven: dat is ons doel. Informatie verzamelen en verspreiden, een website, communicatiemiddelen,… Dat kost allemaal een aardig bedrag. Daarom kunnen wij uw financiële hulp zeker gebruiken. U kan ons steunen door een gift of als sponsor. Of door uw online aankopen via Trooper te doen. Of denkt u dat u op een andere manier kan bijdragen aan onze werking? Laat het ons dan zeker weten...
Met wie werken we samen?
ORGANISATIES
Heel wat organisaties werken rond HSD en hEDS, maar ook rond zeldzame ziekten, therapie, pijn, onderliggende aandoeningen, belangenbehartiging,... Hieronder vindt u een overzicht van relevante organisaties en de link naar hun website. U kan selecteren op basis van uw vraag of interesse...
Aquathy
www.praktijkaquathy.be
Astma- en Allergiekoepel
www.astmaenallergie.be
Bindweefsel.be
www.bindweefsel.be
BodyMindAcademy
www.bodymindacademy.be
Ehlers-Danlos Society
www.ehlers-danlos.com
ERN ReCONNET
www.reconnet.ern-net.eu
GERSED
www.gersedbelgique.com
Hand2Hand
www.hand2hand.be
Kine In Form
www.kineinform.gent
Koning Boudewijn-stichting
kbs-frb.be/nl
OrphaNet
www.orpha.net
Overdruksyndroom en Tarlov Cysten
www.overdruksyndroom.be
Pijnpunt vzw – Vereniging voor mensen met aanhoudende pijn
www.pijnpunt.org
RaDiOrg
RaDiOrg ijvert voor een betere levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte, door snelle en correcte diagnoses, door aangepaste gezondheidszorg, door optimale toegang tot weesgeneesmiddelen en door aanpassingen om hun maatschappelijke integratie te verbeteren. Zij wijzen de weg naar optimale informatie en expertise en brengen lotgenoten in contact met mekaar.
www.radiorg.be
Reva L’Eau
www.revaleau.be
Therapunt
www.therapunt.be
Samana
www.samana.be
School & Ziekzijn vzw
www.s-z.be
Vereniging van Ehlers-Danlos-patiënten
ehlers-danlos.nl
Vlaams Expertisepunt Mantelzorg
Vlaamse Pijnliga
Website Vlaamse Pijnliga
Vlaams Patiëntenplatform
www.vlaamspatientenplatform.be
Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen
www.bindweefsel.be
Vereniging voor Kritische Ontwikkelingsbegeleiding Methode Hendrickx
www.vkohendrickx.be
UZ Gent – Centrum voor Medische Genetica
www.uzgent.be
Zebrapad
www.zebrapadvzw.be
ZitStil – Kennis- en expertisecentrum ADHD
www.zitstil.be
ZorgArchitect
www.zorgarchitect.be