Zoekt u informatie over het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) of Hypermobility Spectrum Disorder (HSD)?
Bent u als huisarts op zoek naar informatie voor een patiënt waarvan u vermoedt dat deze EDS of HSD heeft? Behandelt u als therapeut mensen met EDS of HSD en heeft u het gevoel dat uw therapie niet het gewenste resultaat oplevert? Heeft u zelf EDS of HSD en bent u op zoek naar de juiste begeleiding en zorg? Deze website brengt informatie over deze aandoeningen samen.
Het kennisplatform Eds.Vlaanderen sensibiliseert en informeert artsen, therapeuten en zorgverleners over EDS en HSD, in het bijzonder de hypermobiele variant (hEDS). Praktijkgericht, maar steeds gestoeld op de recentste wetenschappelijke inzichten. Met als focus het verbeteren van de zorg voor en de levenskwaliteit van de patiënt. En met de hulp van onze partners.
Het Ehlers-Danlos-syndroom heeft vaak een grote impact op het leven van de patiënt en zijn omgeving. In een reportage van CNN Health krijgen 5 patiënten een gezicht en vertellen zij hun verhaal.
Bekijk hier de getuigenis van 5 patiënten met het Ehlers-Danlos-syndroom.
Maxim loopt Iron Man 70.3 voor Eds.Vlaanderen
Maxim nam op 1 september 2024 deel aan de Iron Man 70.3 in Duisburg. Hij deed mee met een doel: de bekendheid van EDS in Vlaanderen verhogen.
Opleidingen in de Kijker
Online opleiding – EDS ECHO
Doorlopend
EDS ECHO is a series of programs and courses for healthcare professionals across all disciplines who want to improve their ability to care for people with Ehlers-Danlos Syndromes (EDS), hypermobility spectrum disorders (HSD) and associated symptoms and conditions. Enhancing care for people with all types of EDS and HSD through case-based discussions, sharing knowledge, and expert updates is at the heart of what the Ehlers Danlos Society does.
Alle hulp is welkom!
WILT U ONZE WERKING ONDERSTEUNEN?
Een patiënt die de diagnose HSD of hEDS krijgt, de best mogelijke zorg geven: dat is ons doel. Informatie verzamelen en verspreiden, een website, communicatiemiddelen,… Dat kost allemaal een aardig bedrag. Daarom kunnen wij uw financiële hulp zeker gebruiken. U kan ons steunen door een gift of als sponsor. Of door uw online aankopen via Trooper te doen. Of denkt u dat u op een andere manier kan bijdragen aan onze werking? Laat het ons dan zeker weten...
Met wie werken we samen?
ORGANISATIES
Heel wat organisaties werken rond HSD en hEDS, maar ook rond zeldzame ziekten, therapie, pijn, onderliggende aandoeningen, belangenbehartiging,... Hieronder vindt u een overzicht van relevante organisaties en de link naar hun website. U kan selecteren op basis van uw vraag of interesse...
Aquathy
Praktijk voor Aquatherapie, vooral gericht naar baby’s, kinderen en jongeren met neurologische, psychomotorische en psychologische problemen. Dit zowel aangeboren als niet aangeboren problemen. De praktijk groeide vanuit de interesse in de pediatrische tak, van kinesitherapeute Cathy Vandermeeren. Vanuit de kern “het kind centraal zetten”, bouwde zij haar praktijk uit. Cathy behandelt ook patiënten met bindweefselaandoeningen.
Trekschurenstraat 310 – 3500 Hasselt
www.praktijkaquathy.be
www.praktijkaquathy.be
Astma- en Allergiekoepel
De Astma- en Allergiekoepel vzw is een informatie en documentatiecentrum rond astma en allergie en verdedigt de belangen van astmatische en allergische personen in de ruimst mogelijke zin. De belangrijkste doelstellingen zijn éénsluidende informatie verstrekken over astma en allergie, de belangen verdedigen van astmatische en allergische personen en samen met andere organisaties en instellingen projecten realiseren die het sociale leven van astmatische en allergische personen makkelijker maken.
Staatsbaan 165 – 3460 Bekkevoort
www.astmaenallergie.be
www.astmaenallergie.be
Bindweefsel.be
Bindweefsel.be, ook gekend als de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen, is een patiëntenvereniging voor mensen die getroffen zijn door een erfelijke bindweefselaandoening. De vereniging vertegenwoordigt patiënten met het Ehlers-Danlos-syndroom, het Marfan syndroom, het Loeys-Dietz-syndroom, Stickler, Cutis Laxa, de Aorta Aneurysma aandoeningen, Hypermobiel Syndroom (HSD) en andere minder gekende erfelijke bindweefselaandoeningen. Zij ondersteunen samenwerkingsinitiatieven op het gebied van onderzoek, bewustwordingscampagnes, belangenbehartiging, gemeenschapsopbouw en richt zich tot zowel patiënten en hun omgeving als professionele hulpverleners.
Heerbaan 71 – 3582 Beringen
www.bindweefsel.be
www.bindweefsel.be
BodyMindAcademy
Paul Sercu is de grondlegger van de fasciatherapie in Vlaanderen. Samen met een sterk team van docenten richtte hij de BodyMind-Academy op. Naast body-mind-aspecten kan u hier fasciatherapie-opleidingen volgen voor kinesitherapeuten, fasciatherapeuten, osteopaten, life-coaches en andere professionelen.
Oeverstraat 13 – 9140 Temse
www.bodymindacademy.be
www.bodymindacademy.be
Ehlers-Danlos Society
De Ehlers-Danlos Society werd opgericht voor het verbeteren en versnellen van onderzoek en educatie met betrekking tot EDS en HSD. De organisatie ondersteunt de ontwikkeling van effectieve en toepasbare therapieën en werkt mee om het leven van individuele patiënten te verbeteren. De organisatie werd opgericht in 1985 in de USA, verbindt specialisten wereldwijd en is dé referentie met betrekking tot EDS.
The Ehlers-Danlos Society Europe – London
www.ehlers-danlos.com
www.ehlers-danlos.com
ERN ReCONNET
De missie van het European Reference Network on Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases (ERN ReCONNET) is de verbetering van het beheer voor zeldzame bindweefsel- en musculo-skeletale ziektes in de Europese Unie. De doelstellingen zijn de samenwerking tussen de Europese stakeholders stimuleren, het aanbieden van hoog-gespecialiseerde zorg, promotie van verbeteringen in de kostenefficiënte diagnoseverstrekking, uitwisseling van kennis en informatie door het aanbieden van training en educatie, aanmoedigen van patiënt-georiënteerd onderzoek en stimulering van de betrokkenheid van patiënten.
Via Roma 67 – 56126 Pisa
www.reconnet.ern-net.eu
www.reconnet.ern-net.eu
GERSED
GERSED is de ‘Groupe d’etude et de recherche du syndrome d’Ehlers-Danlos Belgique’ en is de Waalse vereniging voor professionele zorgverleners en patiënten met het Ehlers-Danlos syndroom. De voorzitter van de vereniging is Dr. Stéphane Daens, die als specialist inwendige en reumatologie een uitgebreide kennis heeft van Ehlers-Danlos.
Ninoofsesteenweg 244 1700 Dilbeek
www.gersedbelgique.com
www.gersedbelgique.com
Hand2Hand
Nathalie Schelpe heeft reeds vele jaren ervaring binnen de handtherapie zowel in binnen- als buitenland. Binnen het team van Hand-2-Hand streeft zij naar een gespecialiseerde en persoonlijke aanpak bij het maken van orthesen voor de bovenste ledematen, silversplints en door begeleiding in ergotherapie. In samenspraak met de doorverwijzende arts en de behoeften van de patiënt, wordt gezocht naar het meest geschikte hulpmiddel voor de patiënt.
Vestigingen in Gent, Antwerpen, Brussel, Houthalen, Meise en Luik.
www.hand2hand.be
www.hand2hand.be
Kine In Form
Kine in Form staat voor gespecialiseerde en gedreven kinesitherapie. We proberen onszelf constant te verbeteren en willen dagelijks groeien in onze job. We volgen graag grote specialisatie-opleidingen, verdiepen ons ook in wetenschappelijke artikels, vakliteratuur en korte bijscholingen. Als therapeut in form zijn om je patiënt in form te krijgen, dat is ons doel! Een specifiek team van experten heeft een doorgedreven kennis in de behandeling van patiënten met hypermobiliteit en bindweefselaandoeningen.
Coupure Rechts 164b – 9000 Gent
www.kineinform.gent
www.kineinform.gent
Koning Boudewijn-stichting
De Koning Boudewijn-stichting ondersteunt onder andere wetenschappelijk onderzoek en ontwikkelt nieuwe kansen zodat iedereen zijn gezondheid in eigen handen kan nemen en betrokken is bij het gebruik van zijn gegevens. De Stichting legt zich ook toe op de bekommernissen die voorkomen bij allerlei zeldzame ziekten. Dit is een aanvulling op het overheidsoptreden.
Brederodestraat 21 – 1000 Brussel
kbs-frb.be/nl
kbs-frb.be/nl
OrphaNet
OrphaNet is de portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. U vindt er informatie over zeldzame ziekten aan de hand van klinische tekenen en symptonen, een overzicht van de weesgeneesmiddelen en de expertisecentra en -netwerken. U kan er ook opzoekwerk doen diagnostische testen, klinische studies, patiëntenorganisaties en instellingen. OrphaNet is een website van het Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale.
Rue Didot 96 – 75014 Paris
www.orpha.net
www.orpha.net
Overdruksyndroom en Tarlov Cysten
Overdruksyndroom en Tarlov-cysten OSTC vzw is de patiëntenvereniging voor overdruksysteem en Tarlov-cysten. Overdruksyndroom of ‘idiomatisch cerebrospinaal drukdysregulatiesyndroom’ zorgt voor een oplopende druk in het ruggenmergkanaal. Deze verhoogde druk leidt tot irritatie van de zenuwvezeltjes en veroorzaakt pijnklachten in het hele ruggenmergkanaal. ‘Symptomatische sacrale Tarlov-cysten’ is een wereldwijd slecht gekende aandoening. Ongeacht de grootte van de cyste kunnen pijn en neurologische problemen ontstaan.
Ridder Iwein I-straat 8 – 3320 Meldert
www.overdruksyndroom.be
www.overdruksyndroom.be
Pijnpunt vzw – Vereniging voor mensen met aanhoudende pijn
Als organisatie opgericht door mensen met aanhoudende pijn, erkent en valideert Pijnpunt vzw de uitdagingen die 1 op 4 Belgen elke dag doorstaan. Wij streven ernaar de belangrijkste bron van steun te zijn voor mensen die leven met pijn, maar ook voor hun verzorgers en zorgverleners. We informeren, brengen mensen met aanhoudende pijn met elkaar in contact en komen voor hen op.
info@pijnpunt.org
www.pijnpunt.org
www.pijnpunt.org
RaDiOrg
RaDiOrg – Rare Diseases Belgium – is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. RaDiOrg is de nationale alliantie van EURORDIS, de Europese federatie voor zeldzame ziekten. De vereniging komt op voor de belangen van de patiënten, zowel nationaal als internationaal.
RaDiOrg ijvert voor een betere levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte, door snelle en correcte diagnoses, door aangepaste gezondheidszorg, door optimale toegang tot weesgeneesmiddelen en door aanpassingen om hun maatschappelijke integratie te verbeteren. Zij wijzen de weg naar optimale informatie en expertise en brengen lotgenoten in contact met mekaar.
RaDiOrg ijvert voor een betere levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte, door snelle en correcte diagnoses, door aangepaste gezondheidszorg, door optimale toegang tot weesgeneesmiddelen en door aanpassingen om hun maatschappelijke integratie te verbeteren. Zij wijzen de weg naar optimale informatie en expertise en brengen lotgenoten in contact met mekaar.
Egmontstraat 11 – 1000 Brussel
www.radiorg.be
www.radiorg.be
Reva L’Eau
Waar beweging stroomt: Reva L’Eau is een praktijk voor Kinesitherapie, Hydrotherapie en Logopedie. De patiënt en zijn omgeving staan centraal met een persoonsgerichte aanpak. Specifiek Louka Van den Eynde is onder andere gespecialiseerd in patiënten met bindweefselaandoeningen.
Jan Frans Gellyncklaan 47 – 2540 Hove
www.revaleau.be
www.revaleau.be
Therapunt
Delphine Van Damme van Therapunt heeft de voorbije jaren een ruime ervaring uitgebouwd voor de therapeutische behandeling van EDS-patiënten. Zo volgde zij ook het ECHO-programma van The Ehlers Danlos Society. Hier kan u zeker terecht voor een kwaliteitsvolle kinesitherapeutische begeleiding aan de hand van een concreet behandelplan volgens onder andere het Muldowney-protocol.
Gravenhuisstraat 27 – 9200 Grembergen
www.therapunt.be
www.therapunt.be
Samana
Samana is een vereniging van én voor mensen met een chronische ziekte of zorgnood, hun mantelzorgers en vrijwilligers. Daarom werkt Samana aan een warm sociaal contact, het opbouwen en verstevigen van een sociaal netwerk en het voeden van geluk, welzijn en draagkracht. Samana verdedigt de belangen van betrokkenen waarbij getuigenissen en ervaringsdeskundigheid van mensen met een chronische ziekte en mantelzorgers centraal staat. Daarnaast doet Samana aan buurtwerking, vakantiewerking, vormingen, duowerking en mantelzorgwerking.
Haachtsesteenweg 579 PB40 – 1031 Brussel
www.samana.be
www.samana.be
School & Ziekzijn vzw
School & Ziekzijn is een vrijwilligersorganisatie die zorgt voor individueel onderwijs aan zieke leerlingen. Kinderen en jongeren uit de basisschool en het secundair onderwijs (5-18 jaar) die langdurig of vaak afwezig zijn op school door een ongeval, ziekte, heelkundige ingreep of psychische problemen krijgen kosteloos les thuis en soms in het ziekenhuis. School & Ziekzijn richt zich tot alle zieke jongeren van alle onderwijsnetten uit het gewoon onderwijs. De missie is leerachterstand voorkomen en/of wegwerken, het isolement doorbreken en zittenblijven vermijden.
Afdeling in elke provincie
www.s-z.be
www.s-z.be
Vereniging van Ehlers-Danlos-patiënten
De Vereniging van Ehlers-Danlos-patiënten (VED) is de Nederlandse patiëntenorgansiatie en bestaat sinds 1984. De vereniging heeft als eerste doel informatie over het syndroom van Ehlers-Danlos te verzamelen en te verspreiden in Nederland. Daarnaast treedt zij op als landelijk contact- en aanspreekpunt, zowel voor patiënten als naar buiten. Ook fungeert de vereniging als belangenbehartiger, een taak die de overheid nadrukkelijk van de vereniging verlangt als schakel tussen patiënt, behandelaar, medische wetenschap en marktpartijen.
Postbus 418 – 2000 AK Haarlem
ehlers-danlos.nl
ehlers-danlos.nl
Vlaams Expertisepunt Mantelzorg
Het online trefpunt voor mantelzorgers en zij die met hen samenwerken. Hier verzamelen en verbinden we actuele kennis en informatie over mantelzorg. Je staat er als mantelzorger niet alleen voor!
Vlaamse Pijnliga
De Vlaamse Pijnliga wil iedereen, die in Vlaanderen met pijn begaan is, verbinden. Het gemeenschappelijk doel is het verbeteren van de levenskwaliteit van chronische pijnpatiënten en hun omgeving. Om deze doelstelling te bereiken ontplooit de liga haar werking door lotgenootcontacten te ondersteunen, informatie aan te bieden, belangenbehartiging, behandeling van pijnpatiënten en het vergroten van de aandacht voor pijn.
Haachtststeenweg 579 PB40 – 1031 Brussel
Website Vlaamse Pijnliga
Website Vlaamse Pijnliga
Vlaams Patiëntenplatform
Het Vlaams patiëntenplatform is de koepelvereniging van 115 patiëntenverenigingen. Ze bouwen aan een betere levenskwaliteit voor mensen met een chronische aandoening en hun naasten. Ze doen dat door verenigingen samen te brengen, noden en knelpunten aan te kaarten, vertegenwoordiging en inspraak te verzekeren en mee het beleid vorm te geven.
Groenveldstraat 15 – 3001 Heverlee
www.vlaamspatientenplatform.be
www.vlaamspatientenplatform.be
Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen
De Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vertegenwoordigt patiënten met erfelijke bindweefselaandoeningen zoals het Ehlers-Danlos syndroom, het Marfan syndroom, het Loeys-Dietz syndroom, Stickler, Cutis Laxa, de Aorta Aneurysma aandoeningen, Hypermobiel Syndroom (HSD) en andere minder gekende erfelijke bindweefselaandoeningen. De vereniging ondersteunt samenwerkingsinitiatieven op het gebied van onderzoek, bewustwordingscampagnes, belangenbehartiging, gemeenschapsopbouw en richt zich tot zowel patiënten en hun omgeving als professionele hulpverleners.
Heerbaan 71 – 3582 Koersel
www.bindweefsel.be
www.bindweefsel.be
Vereniging voor Kritische Ontwikkelingsbegeleiding Methode Hendrickx
De Kritische Ontwikkelingsbegeleiding focust niet op symptomen maar wel op de achterliggende structuren die bepalend zijn voor ons handelen, kennen en kunnen. Wanneer we zicht krijgen op het individueel gedragssysteem, dan kunnen we dit optimaliseren en elke persoon de mogelijkheid geven om zich duurzaam, volledig en optimaal te ontplooien. Op deze wijze kunnen we begeleiden naar een lichamelijk en psychologisch evenwicht, naar het herwinnen en verbeteren van de levenskwaliteit, het aanpassingsvermogen en de prestaties. De kernidee van de Kritische Ontwikkelingsbegeleiding is dat ieder individu zichzelf ontwikkelt en pas echt geholpen kan worden indien de begeleiding aansluit bij wat hij nu is, kan en weet…
Plankeweidevoetweg 2 – 3500 Hasselt
www.vkohendrickx.be
www.vkohendrickx.be
UZ Gent – Centrum voor Medische Genetica
Het Centrum voor Medische Genetica van het UZ Gent is een van de acht erkende Belgische centra voor menselijke erfelijkheid. Elk centrum is verbonden aan een Belgische universiteit. Het centrum heeft een uitgebreide expertise in de diagnose van erfelijke aandoeningen en zorg voor patiënten met een erfelijke aandoening. Ze organiseren raadplegingen, voeren genetische testen uit en zijn actief in wetenschappelijk onderzoek. Zo streven ze naar een beter inzicht in erfelijke ziektes.
C. Heymanslaan 10 – 9000 Gent
www.uzgent.be
www.uzgent.be
Zebrapad
Zebrapad is een Vlaamse VZW die het wetenschappelijk onderzoek naar EDS ondersteunt. De vereniging organiseert acties en activiteiten met het oog op een betere ondersteuning van de patiënten met deze pathologie. Tevens vertegenwoordigt deze organisatie de belangen van deze doelgroep.
Koekuitweg 2 – Anzegem
www.zebrapadvzw.be
www.zebrapadvzw.be
ZitStil – Kennis- en expertisecentrum ADHD
Centrum ZitStil informeert, vormt, traint, ondersteunt en onderneemt maatschappelijke actie om iedereen die met ADHD te maken krijgt, vooruit te helpen in het leven. Zo willen we het sociaal isolement doorbreken, deelname in de samenleving vergroten en personen met ADHD de kansen geven die zij verdienen. Centrum ZitStil vervult een laboratoriumfunctie door gericht wetenschappelijk onderzoek op te volgen en aan te sturen. Het centrum is een spreekbuis naar beleidsvoerders.
Vestigingen in Antwerpen, Brugge, Gent, Hasselt, Ieper, Leuven, Mechelen, Herentals en Turnhout.
www.zitstil.be
www.zitstil.be
ZorgArchitect
Vzw Zorgarchitect legt zich erop toe mensen te helpen bij het vinden van de juiste zorg. Uit ervaring in de zorgsector blijkt dat patiënten vaak tal van verschillende therapeuten dienen op te bellen alvorens de persoon gevonden te hebben met de juiste specialisatie en voldoende tijd voor de patiënt. Het team oprichters achter Vzw Zorgarchitect schuimt sinds kort het zorglandschap af om zo de specialisaties van zorgverleners samen te bundelen en zo de nood van een zorgzoekende te vervullen.
Jan Palfijnstraat 20, 8500 Kortrijk
www.zorgarchitect.be
www.zorgarchitect.be