Heeft u ze ook gezien? Die twee berichten in de pers van Joke en Shanna die ten einde raad zijn door een ontoereikend zorgbudget en daarom kiezen voor euthanasie? Joke en Shanna lijden aan het Ehlers-Danlos-syndroom, afgekort als EDS.

Bindweefsel is overal aanwezig in ons lichaam. Doordat dit bij EDS-patiënten te zwak is, kunnen zich overal in het lichaam complicaties voordoen. Het is als het ware een achtkoppige draak die overal één van zijn koppen opsteekt. Vaak wordt niet beseft dat al die koppen tot dezelfde draak behoren, waardoor een integrale benadering ontbreekt. Soms is de situatie zo uitzichtloos dat gekozen wordt voor euthanasie. Maar er is wel degelijk een duidelijke medische basis voor al deze problemen.

Medisch en therapeutisch onvoldoende gekend leidt deze ziekte tot onbegrip en problematische zorgverstrekking. Het kennisdelingsplatform Eds.Vlaanderen streeft naar meer awareness en kennis bij professionele zorgverstrekkers: artsen, artsen-specialisten, therapeuten en betrokken administraties.

Het verhaal van Joke leest u hier: VRT , De Standaard , Onafhankelijk Leven . Het verhaal van Shanna leest u hier: VRT .