Lynn De Pelsmaeker (36) heeft de aangeboren bindweefselziekte EDS en daardoor heeft ze veel te soepele gewrichten. De aandoening tast ook organen en spieren aan, waardoor ze chronische pijn voelt en vaak op een rolstoel aangewezen is. Ze doet een beroep op gezinshulp om haar huishouden en boodschappen te doen. Vorig jaar sloeg ze alarm over het tekort aan zorg in het wooncomplex Triamant-Wervik. Na een faillissement moesten alle bewoners verhuizen. Na de Triamant-saga hoopt ze intens op een positievere beeldvorming van al wie kwetsbaar is: ‘Het is niet omdat je ziek bent, dat je uitgeteld of zwak bent. Chronisch zieken dragen dagelijks veel pijn en managen symptomen met pittige medische behandeltrajecten en symptomen waar je nooit vrijaf van krijgt. In mijn ogen zijn dat helden’.
De Pelsmaeker kijkt ook uit naar vooruitgang in de behandeling en opvolging van EDS-patiënten. Als patiënten-vertegenwoordiger signaleerde ze samen met patiëntenverenigingen en het Vlaams Patiëntenplatform het gebrek aan medische zorg voor deze doelgroep bij het RIZIV: ‘EDS valt vandaag onder de verantwoordelijkheid van geen enkel medisch specialisme. Daardoor worden patiënten van het kastje naar de muur gestuurd en is een arts vinden die de ziekte voldoende kent, zeer moeilijk. De voorbije maanden illustreerden schrijnende verhalen in de media hoe groot het lijden van mijn lotgenoten is: de euthanasie van Joke Mariman en de euthanasie-aanvraag van Shanna Wouters. Bij beiden gaven of geven het tekort aan zorg en de financiële moeilijkheden die ze daardoor ervaren, mee de doorslag. Dat is vreselijk, maar voor ons niet nieuw. Patiëntenverenigingen worden wekelijks geconfronteerd met dergelijke heftige verhalen. Ik hoop dat ze bij de ziekteverzekering onze noodkreet horen en dat we in 2024 de eerste stappen kunnen zetten naar een multidisciplinaire zorg’.