Voor mensen met HSD of hEDS is leven met chronische pijn een permanente uitdaging. Pijn is niet alleen erg onaangenaam, het eist vaak al je aandacht op en vreet energie. Het maakt dat je slecht kunt slapen, minder of onvoldoende beweegt, het verstoort je eetlust en beperkt je sociale contacten. Kortom, voor iemand met ‘pathologische of syndromale hypermobiliteit’ kan pijn de levenskwaliteit serieus aantasten. Chronische pijn heeft altijd een biopsychosociale grondslag en vraagt om een totale benadering.
Pijn als waarschuwingssysteem
Pijn is een natuurlijk waarschuwingssysteem van het lichaam. In oorsprong is het pijnmechanisme bedoeld om jezelf te beschermen wanneer gevaar op je afkomt door een natuurlijke en automatische vlucht-, vecht- of bevriezingsreactie die vanuit je hersenen ingegeven wordt. Je breinmatrix maakt razendsnel een keuze uit deze drie opties in hiërarchische volgorde. Je lichaam staat tijdens een levensbedreigende situatie in een overlevingsstand, dus de overwegingen worden instinctief gemaakt. Het is te vergelijken met je vinger branden en je hand terugtrekken, zo snel gebeurt de handeling. Je kiest er dus niet bewust voor.
Pijn lokt op onbewust niveau een stressreactie uit in je lichaam. Hoe groter en langduriger de pijnprikkel, hoe sterker deze ervaring in de primitieve delen van het brein wordt opgeslagen. De stressreactie die het lichaam hierop heeft, zal onbewust in stand gehouden worden omdat het brein automatisch teruggaat naar die specifieke herinnering of imprint. Pijn speelt zich dus per definitie af in je brein.
Pijn is een onplezierige, sensorische en emotionele ervaring, die gepaard gaat met feitelijke of mogelijke weefselbeschadiging of die beschreven wordt in termen van dergelijke beschadiging. Pijn is altijd een persoonlijke ervaring die in verschillende mate wordt beïnvloed door biologische, psychologische (intern milieu) en sociale (extern milieu) factoren.
Langdurige pijn doet dus alarmbellen afgaan, creëert stress en dat gaat vaak gepaard met grote ongerustheid. We zijn geconditioneerd om onmiddellijk aan lichamelijke schade te denken als de pijn voor langere tijd aanhoudt. Maar pijn is geen goed meetinstrument om de gezondheid van je weefsels in te schatten. De huisarts zal in eerste instantie de biologische factoren voor pijn trachten uit te sluiten. Soms zal er geen causaal verband gevonden worden. Dit wil echter niet zeggen dat de pijn ‘tussen je oren zit’.
In de wetenschappelijke literatuur zegt men het volgende over pijn: ‘Pijn is een onplezierige, sensorische en emotionele ervaring, die gepaard gaat met feitelijke of mogelijke weefselbeschadiging of die beschreven wordt in termen van dergelijke beschadiging. Pijn is altijd een persoonlijke ervaring die in verschillende mate wordt beïnvloed door biologische, psychologische (intern milieu) en sociale (extern milieu) factoren (IASP 2020).
Pijn kan bijgevolg nooit louter medisch-biologisch verklaard worden en dus ook niet uitsluitend ter hoogte van de weefsels behandeld worden.
WAT KAN IK ZELF DOEN? – Lees het werkboek ‘Je Pijn te Lijf’ van Dr. Leen Vermeulen
Zonder pijn ga je dood. Stel je voor dat je niet zou voelen dat je gewond of ziek bent! Pijn is een alarmsignaal. Maar wat als het alarm blijft loeien en de pijn chronisch wordt? Jarenlang zag dokter Leen Vermeulen patiënten met chronische pijn van specialist naar specialist hollen. In Je pijn te lijf pleit ze om daarmee te stoppen en de puur biomedische kijk te overstijgen. Want pijn zit tussen je oren. Letterlijk: de alarmknop wordt aangezet door je brein. Betekent dat dat pijn ingebeeld is? Neen. Maar het is duidelijk meer dan alleen weefselschade die je op een CT-scan ziet. Ook factoren als stress, herinneringen, gedachten, emoties of beweging spelen een rol. ‘Blijf niet bij de pakken zitten, maar neem zelf terug je leven in handen’, aldus Koen Van Boxem, voorzitter van de Vlaamse Anesthesiologische Vereniging voor Pijnbestrijding. ‘Dat is kortweg de boodschap die dokter Vermeulen geeft. Begrijp hoe je lichaam werkt en begin met de moeilijke overgang om pijn in je dagelijkse leven te aanvaarden en ermee om te gaan.’
Chronische pijn als hoofdklacht
In geval van HSD en hEDS is pijn vaak de hoofdklacht: er is sprake van een levenslange opeenvolging van zowel acute als chronische pijn, die al op vrij jonge leeftijd gedurende de kindertijd of jongvolwassenheid begint.Studies hebben aangetoond dat 70% van de volwassenen met HSD of hEDS reeds voor de leeftijd van 20 jaar aan chronische wijdverspreide pijn lijden door instabiliteit, hypermobiliteit en ontwrichtingen (EDS Awareness Survey Results, 2016). Het wordt vaak geactiveerd door schijnbaar andere factoren dan de HSD of hEDS zelf, zoals een letsel, operatie, sportactiviteit, psychische nood of verschillende bijkomende (chronische) aandoeningen, ook wel comorbiditeiten genoemd (Syx et al., 2017).
Veel van de acute en subacute pijn ontstaat na volledige of gedeeltelijke ontwrichtingen en letsels aan kraakbeen en zachte weefsels. Er is vlugger sprake van een relatieve overbelasting van spieren, pezen en gewrichten (tendinitis, artritis, bursitis). Het herstel duurt veel langer dan gemiddeld.
Het is niet omdat er geen causaal verband wordt gevonden tussen jouw klachten en de pijn, dat die pijn niet echt is.
In een latere levensfase (vanaf jongvolwassenheid) wordt de aanhoudende muskuloskeletale pijn chronisch en het vaakst gelokaliseerd in nek, schouders, onderarmen, vingers, heupen, knieën en voeten. Op latere leeftijd, als de pijn wijdverspreid is, lukt het niet meer om concreet aan te wijzen wat precies de oorsprong van de pijn is en wat klachten verergert of verlicht.
Naast weefselschade is er bij HSD en hEDS soms sprake van zenuwschade, wat bijdraagt aan zenuwpijn zoals gloeiende of brandende pijn, als prikken van honderden naaldjes, als mieren die rondkuipen of als electrische scheuten. Er kan ook een sterk koudegevoel optreden. De pijn is meestal continu aanwezig met onverwachte pijnpieken en nachtelijke pijn. Het is ondertussen wetenschappelijk aangetoond dat instabiele wervels of gewrichten kunnen leiden tot beknellingen van de zenuwen.
In huidbiopten kan een verminderde dichtheid van zenuwcellen in de opperhuid aangetroffen worden, wat wijst op een stoornis aan de dunne zenuwvezels (dunnevezelneuropathie). Dit kan een rol spelen in het vaker voorkomen van bijkomende klachten zoals hoofdpijnen, maagdarmklachten, bekkenpijn en pijn in de geslachtsorganen en urinewegen.
Aanhoudende en levenslange musculoskeletale pijn en chronische stress maakt zenuwpaden veel gevoeliger voor signalen. Als er sprake is van een hyperalert zenuwstelsel spreekt men van sensitisatie. Gevoelens van (bewegings-)angst en depressie kunnen de pijnbeleving versterken.
Chronische vermoeidheid
Vermoeidheid en stress gaan hand in hand met pijn. Bij 84% van de patiënten met HSD en hEDS is er sprake van hevige vermoeidheid bij wijdverspreide pijn. Dit is vaak ernstig genoeg om te voldoen aan de criteria van het chronish vermoeidheidssyndroom (CVS). De onderliggende factoren bestaan ondermeer door spierzwakte, verstoorde slaap door nachtelijke pijn, concentratieproblemen en ontregeling van hart en bloedvaten (Syx et al., 2017).
Pijnbehandeling en -management
Het is duidelijk dat meerdere typen oorzaken van pijn naast elkaar bestaan bij personen met HSD en hEDS, gebaseerd op de bijdrage van verschillende pijnmechanismen en meerdere biologische en psychische factoren, wat pijnbestrijding uiterst complex maakt en therapie vaak weinig succesvol.
Een hoog gebruik van pijnstillers, chirurgie en fysieke therapie leiden echter tot een beperkte bewezen effectiviteit. Hierdoor ontstaat er een negatieve invloed op het lichamelijk, sociaal en emotioneel functioneren, met een aanzienlijke verslechtering van de levenskwaliteit tot zelfs invaliditeit.
Deze aandoening vraagt een op maat gemaakte biopsychosociale multidisciplinaire benadering, die medicatie combineert met fysieke en psychologische ondersteuning, om de pijnbestrijding succesvol aan te pakken en het dagelijks functioneren te verbeteren.
Het is noodzakelijk dat uw huisarts en begeleidende specialisten voldoende op de hoogte zijn van HSD en hEDS om uw zorg te coördineren en een langetermijn-behandelplan opstelt om uw leven terug draaglijk te maken.