Leven met HSD of hEDS vraagt om aandacht voor communicatie met de mensen in jouw naaste omgeving en met jouw zorgverleners.
Communicatie met je omgeving
Het is belangrijk om jezelf te oefenen in communicatie naar je omgeving over je mogelijkheden en beperkingen. Ook al heb je misschien geleerd om zo weinig mogelijk te vertellen om niet als een klager over te komen, toch is het belangrijk dat je omgeving geholpen wordt om rekening te houden met jou. Dat kan alleen als jij duidelijk zegt wat er haalbaar is, wat niet en wat je nodig hebt.
Probeer hulp te aanvaarden. Veel mensen willen graag iets betekenen voor iemand anders. Wanneer jij zwijgt en je pijn in stilte verbijt, ontneem je mensen de kans om je te helpen waar ze kunnen. Geef daarom gerust aan wat mensen voor je kunnen betekenen. Vaak zit dat in zonder oordeel en met oprechte interesse luisteren naar hoe het echt met je gaat. Omdat mensen het meestal moeilijk hebben met de onmacht bij situaties waar ze niets aan kunnen veranderen, zeggen ze soms zaken als ‘het komt wel goed’, ‘je kan toch nog…’, ‘je ziet er goed uit’, ‘je moet positief blijven’, … Boodschappen die de eenzaamheid van de situatie kunnen versterken en ongelukkig kunnen aankomen maar die meestal goed bedoeld zijn.
Het kan helpend zijn om aan te geven dat mensen iets heel belangrijk doen wanneer ze er voor je zijn met een luisterend oor of hen te bedanken wanneer ze je geholpen hebben. Zo versterk je anderen in hun mogelijkheden en bereidheid om er te zijn, ook al kunnen ze de situatie niet veranderen.
Op de website van Tine Van Ingelgem vind je een aantal tips hoe je met zorg kan communiceren over je chronische ziekte. Je kan ook luisteren naar de podcast ‘Chronisch ziek’ van psycholoog Yvonne Lankhaar.
Communicatie met je zorgverleners
Een specifieke vorm van communicatie is deze met je artsen en zorgverleners. Zij hebben je immers nodig om te weten te komen waar je last van ondervindt, wat voor jou van belang is en waar je prioriteiten liggen.
Wanneer je chronisch ziek bent, is er heel veel waar je geen controle over hebt. Toch blijf jij altijd de expert over wat voor jou belangrijk is binnen de gegeven omstandigheden. Vaak voel je je ten aanzien van je zorgverleners in een afhankelijke positie, maar het blijft belangrijk dat je de regie neemt over je situatie door stil te staan bij wat voor jou het leven de moeite waard maakt. Je moet de relatie met je zorgverleners blijven zien als een samenwerking om je persoonlijke doelen na te streven. In het geval van een complexe aandoening als HSD of hEDS is het bovendien belangrijk om een (huis)arts te hebben die mee het overzicht bewaart en ermee kan over waken dat de inbreng van de verschillende zorgverleners op een goede manier gebundeld wordt.
Het Vlaams Patiëntenplatform heeft hiervoor Doelzoeker uitgewerkt. Het is een handig instrument om je te helpen je persoonlijke doelen te verhelderen en te communiceren naar je zorgverleners. Ook in het boek ‘Balanceren tussen macht en onmacht. Patient Empowerment als grondslag voor gelijkwaardigheid in de relatie patiënt-arts’ van Edgard Eeckman kan je hierover inzichten vinden.