Pacing is een vorm van zelfregulatie van jouw energieniveau. Een belangrijke frustratie voor veel mensen met HSD of hEDS is de manier waarop de ziekte schommelt. Er zijn dagen waarop je redelijk wat energie hebt om vervolgens plots, zonder duidelijke reden, je terug heel slecht te voelen. Dat maakt dat je de neiging kan hebben om op ‘betere dagen’ meer te doen dan dat je eigenlijk aankan om de ‘verloren tijd’ weer in te halen. Hierdoor kan je nadien een terugslag hebben, ook wel post-exertionele malaise genoemd, en kan je op de langere termijn in een negatieve spiraal terecht komen.
Er bestaat helaas geen toverformule om de impact van een langdurige ziekte aan te pakken, maar er zijn wel een aantal principes die kunnen bijdragen aan het vinden van een duurzaam en evenwichtig activiteitsniveau.
Symptoombeheersing is een heel belangrijk aspect om het leven met een chronische aandoening dragelijk te maken. Naast revalidatie en medicatie, is ‘pacing’ een essentiële vaardigheid die je kan leren om zelf symptomen als vermoeidheid en pijn onder controle te houden.
Wat is pacing?
Pacing is een methode die aangeleerd kan worden om je dagtaken af te stemmen op je energiebalans. Doelstelling is om ondanks je chronische ziekte zo actief mogelijk te blijven zonder dat jouw klachten toenemen. Cognitieve en fysieke taken worden op die manier geoptimaliseerd waarbij je niet telkens opnieuw hervalt in vermoeidheid en pijn door overbelasting. Weten wanneer je moet stoppen om te rusten door naar de signalen van je lichaam te luisteren is een eerste vereiste om succesvol te leren pacen.
Omgekeerd kan het vermijden van activiteiten uit angst voor overbelasting ook nefaste gevolgen hebben voor je gezondheid. Als je het moeilijk vindt om je grenzen aan te voelen, kan een kinesitherapeut, fasciatherapeut, psycholoog of ergotherapeut je hierin persoonlijk begeleiden. Vraag daarbij eerst na of jouw hulpverlener voldoende kennis heeft over HSD, hEDS of andere chronische ziektes om gericht te kunnen bijsturen.
Pacing kan helpen om op lange termijn een stabiel activiteitsniveau te bereiken dat realistisch afgestemd is op je gezondheidstoestand. Het verwerven van symptoombeheersing over je ziekte geeft je een gevoel van veiligheid, omdat de ernst en frequentie van herval verminderen. Het stelt je in staat om flexibeler met je planning om te gaan en problemen op te lossen ondanks een beperkte hoeveelheid energie. Je zal leren om jezelf te organiseren met de focus op meer levenskwaliteit en herstel.
Hoe werkt pacing?
Om beter te begrijpen wat pacing betekent, kan het helpen je beschikbare energie te zien als de batterij van je mobiele telefoon. Als je de batterij volledig opgebruikt, duurt het langer voordat deze terug volledig opgeladen is. Maar als je de batterij tijdig oplaadt, duurt het minder lang voor je de volle capaciteit van je batterij opnieuw kan benutten. Herhaaldelijk over grenzen gaan resulteert in een foutieve leefstijl; de ‘boom-bust’-cyclus en het ‘push-crash‘-patroon zijn daar voorbeelden van. Eenvoudig uitgelegd is het een patroon waarin piekperiodes van intense activiteit gevolgd worden door dalperiodes waarin weinig of geen activiteit meer mogelijk is omdat herstel nodig is. Sommigen hanteren ‘boom-bust’-periodes kortdurend in een dag of een week, anderen proberen dit patroon maanden vol te houden met nefaste gevolgen voor hun gezondheid. ‘Alles doen’ op goede dagen zal uiteindelijk resulteren tot een overwicht aan ‘slechte dagen’ waarin je steeds minder gedaan krijgt en uiteindelijk zal crashen.
Even een voorbeeld van een ‘boom & bust‘-weekcyclus ter illustratie:
- Maandag: ik voel me goed, ik heb veel te doen dus ik profiteer van de betere dag om zoveel mogelijk gedaan te krijgen;
- Dinsdag: ik voel me slecht, dus probeer ik te rusten. Ik ben gefrustreerd omdat ik mijn taken niet heb kunnen doen;
- Woensdag: ik voel me nog steeds niet goed, maar ik loop een dag achter dus probeer ik mijn grenzen te verleggen en taken in te halen;
- Donderdag: ik voel me steeds slechter, slaap slecht, heb teveel pijn en moet zelfs voor lange periodes in bed;
- Vrijdag: ik doe erg mijn best maar het lukt me gewoon niet. Ik forceer me om toch iets gedaan te krijgen;
- Zaterdag: ik ben totaal uitgeput en ik heb veel pijn;
- Zondag: na een hele dag rusten begin ik me iets beter te voelen.
Hoe verkeerde activiteitspatronen doorbreken?
Pacing is de kunst om je leven op te delen in kleine behapbare taken, zodat er dagelijks een redelijk consistente hoeveelheid doelen bereikt kunnen worden. Dit kan betekenen dat je meer kleine pauzes neemt of afwisselend verschillende soorten taken uitvoert. Cognitief uitdagende taken kunnen bijvoorbeeld afgewisseld worden met een fysieke activiteit en met vervolgens een rustmoment. Vooral als je perfectionistisch of prestatiegericht ingesteld bent, kan het heel lastig zijn om voldoende rust in te lassen.
Gaandeweg zal je uit ervaring leren dat pauzeren kan helpen om vermoeidheid, pijn, autonome dysfunctie, zintuiglijke overbelasting en zelfs angst te beheersen. Op regelmatige tijdstippen een pauze inlassen is eigenlijk efficiënter dan gewoon ‘doorzetten’. Pacing heeft tot doel om je activiteitenniveaus te stabiliseren, zodat je gezondheidstoestand stabieler en voorspelbaarder wordt.
Stap 1 – Inzicht krijgen in je dagelijkse routine
Energie-dagboek
Hou een energiedagboek bij zodat kan je zelf ontdekken welke activiteiten energiegevers en energievreters zijn. Wanneer de weegschaal overhelt naar energievreters, probeer deze dan in de mate van het mogelijke te elimineren, te spreiden of een deel van de taken aan anderen te geven. Voeg liever energiegevende activiteiten toe en geniet ervan zonder je schuldig te voelen. Weet dat het uiteindelijk zal bijdragen aan een betere herverdeling van je energie.
Verkeerslicht-methode
Visualiseer dagactiviteiten met behulp van de verkeerslicht-methode:
- Rode taak: verhoogt stress, pijn en vermoeidheid, soms zelfs tot dagen na de taak;
- Oranje taak: geen toename vermoeidheid en pijn, gemiddelde taak die wel wat vergt van je cognitie en adaptatievermogen;
- Groene taak: werkt kalmerend of heeft een positieve invloed op pijn en energie, het is een gemakkelijk uitvoerbare taak die weinig energie vraagt.
Bij ‘rode dagactiviteiten’ moet je waakzaam zijn omdat deze jouw batterij snel leeg trekken, terwijl ‘groene dagactiviteiten’ jouw batterij opladen en vernieuwen. Biologisch gezien maken rode activiteiten hormonen vrij die vermoeidheid, pijn en stress verergeren. Groen maakt onze kalmerende hormonen vrij, die krachtige pijnstillers zijn en ons geestelijk en lichamelijk welzijn verbeteren.
Noteer gedurende één week welk effect (rood, oranje of groen) de activiteit op je heeft en noteer dat in kolommen. Je hoeft de activiteit maar één keer te noteren als ze in eenzelfde categorie valt. Als schoonmaken altijd ‘rood’ is, noteer je het één keer bij ‘rood’. Als de afwas doen geen verschil maakt op vlak van vermoeidheid of pijn, voeg je de activiteit toe aan de categorie ‘oranje’. Als het opdelen van taken, bijvoorbeeld het poetsen van één ruimte in plaats van een hele verdieping ineens, geen pijn of vermoeidheid meebrengt dan kan je dat specifiek onderdeel noteren als oranje taak. Het overzicht aan het eind van de week geeft dan een beeld over hoeveel tijd je besteedt aan de rode en oranje taken. Probeer bewust de week nadien de rode activiteiten meet te spreiden of te vervangen door groene rustgevende activiteiten en kijk eens welk effect dat heeft op je welzijn.
Stap 2 – Monitor slaap en rust
Een goede slaaphygiëne is fundamenteel voor ons lichamelijk en geestelijk welzijn.
Chronische vermoeidheid en slapeloosheid zijn veelvoorkomende symptomen bij HSD en hEDS die kunnen uitgelokt worden door tal van comorbide factoren (link), waaronder chronische pijn. Veel stress en pijn overdag brengt een slechte nacht. De slaap is immers de spiegel van de dag.
Chronische pijn kan een dominante invloed op slaap hebben en moet daarbij passend aangepakt worden door een huisarts of specialist om de vicieuze cirkel van slapeloosheid en vermoeidheid te helpen doorbreken. Er kan vervolgens multidisciplinair doorverwezen worden naar bijvoorbeeld een psycholoog (slaapcoaching, stresshantering), kinesitherapeut (relaxatietherapie) of ergotherapeut.
Slapen is net als pacing een vaardigheid die opnieuw kan aangeleerd worden. Als je slecht inslaapt en veelvuldig wakker wordt, veel piekert en moeite hebt om tot rust te komen, is een online slaapvaardigheidstraining misschien iets voor jou?
Regelmatig rusten is essentieel om goed te leren pacen. Algemeen wordt aanbevolen om de rustpauzes te beperken tot ca. 30 minuten. Langdurige bedrust wordt, indien mogelijk, best vermeden omwille van mogelijke achteruitgang van de lichamelijke conditie, psychologische risico’s en opflakkering van comorbiditeiten (lage bloeddruk, POTS,…) en omdat het een slechte invloed kan hebben op je nachtrust.
Handige pauzetips zijn:
- Onderneem creatieve activiteiten die fysiek weinig van je vragen, zoals handwerk, tekenen,…;
- Wissel fysieke uitdagingen af met cognitieve activiteiten zoals lezen, puzzelen,…;
- Gebruik ontspanningstechnieken voor pijnmanagement (yoga, ademhaling, meditatie, Tai chi,…);
- Ga de natuur in;
- Luister naar muziek.
Tot slot zijn korte onderbrekingen van de taak waarmee je bezig bent, gedurende 10 tot 30 sec ook heel waardevol voor je welzijn. Tijdens deze ‘microbreaks’ is het goed om eventjes je benen te strekken of te stretchen , iets te drinken of even na te gaan of je houding optimaal is.
Gebruik handige tools om je eraan te herinneren om tijdig een rustpauze te nemen, zoals een alarmklok op je gsm, post-it’s, … Monitor jouw rust en slaap in een logboek om bewust te worden van vaste gewoontes om ze stap voor stap bij te sturen.
Stap 3 – Energie-symboliek
Heb je HSD of hEDS, dan begin je de dag met minder energie dan iemand die geen chronische aandoening heeft. Bovendien kosten je dagelijkse activiteiten veel meer energie dan bij iemand anders. Het is vermoeiend om steeds na te denken over de haalbaarheid bij alles wat je te doen hebt en continu te moeten puzzelen om dingen gedaan te krijgen.
Gezonde mensen staan er niet bij stil dat kleine dingen zoals opstaan, zelfzorg of telefoneren energie kosten. Voor hen is het vanzelfsprekend om te doen wat ze willen en ze hoeven niet ongerust te zijn over de gevolgen van wat ze doen. Daarom kan het gebeuren dat ze je niet begrijpen wanneer je bijvoorbeeld voor de zoveelste keer een afspraak moet annuleren omdat je te moe bent.
Lepeltjes-methode
De lepeltjestheorie is een handige en praktische manier om aan je omgeving te vertellen hoe het voelt om een chronische aandoening te hebben en hoe die je leven beperkt.
Je kan jouw dagelijkse energievoorraad vergelijken met een bosje lepels. Iemand met een chronische ziekte begint doorgaans aan een dag met minder lepels energie dan een gezond persoon en moet bewust omgaan met deze schaarse energie. Een gezond persoon komt doorgaans ruimschoots toe met het aantal lepels energie die er zijn en moet bijgevolg ook minder nadenken over waar de energie aan besteed wordt.
Je kan dit beeld gebruiken om anderen er bewust van te maken dat er een beperkt aantal lepels zijn, dat elke activiteit één of meerdere lepels kost en dat je voorraad op een bepaald moment op is, vaak eerder dan je zou willen.
De volledige uitleg over de lepeltjestheorie vind je hier.
Stap 4 – Kijk naar het ruimere kader
Het is een misvatting om te denken dat je nooit meer over je grenzen mag gaan als je aan pacing doet. Je mag best af en toe nog ‘teveel hooi op je vork nemen’ als je bereid bent om de gevolgen te dragen en het je ook op een bepaalde manier deugd doet.
Beperk je niet tot ‘hoeveel pijn zal het doen?’ en ‘hoe moe zal ik zijn?’. Denk groter: ‘hoe gelukkig maakt het me?’, ‘is het goed voor mijn mentaal welzijn?’, ‘heb ik het geld nodig?’, ‘wat zijn de gezondheidsvoordelen op lange termijn?’,…
Als je beslist dat een (te) zware activiteit voor jou de moeite waard is, begin dan na te denken over welke aanpassingen je kan doen om het wat haalbaarder te maken. Sta ook stil bij hoe je achteraf goed kan omgaan met een eventuele terugval.
Enkele tips:
- Schakel mobiliteitshulpmiddelen in (parkeerkaart, rolstoel,..);
- Denk na over strategieën voor medicatie en pijnbestrijding;
- Sta stil bij mogelijke aanpassingen tijdens de activiteit of gebeurtenis volgens je behoefte;
- Delegeer taken waar mogelijk.
Pacing is niet gemakkelijk
Onthoud dat je pacing nooit alleen doet, maar met het hele gezin en je sociale context. Het succes van pacing en acceptatie gaan hand in hand. Wees vooral niet te streng voor jezelf. Het duurt soms jaren vooraleer je goed leert doseren. Chronisch ziek zijn is een vorm van levend verlies en daarom een moeilijk proces van vallen en opstaan. Veel succes!