Vermoeidheid is een van de meest voorkomende en helaas ook invaliderende symptomen bij mensen met het hypermobiele type Ehlers-Danlos syndroom (hEDS) volgens Hakim et al., 2017. Aangenomen kan worden dat dit ook het geval is voor andere types van EDS en HSD.

Om goed te begrijpen waar deze vermoeidheid vandaan komt, is het belangrijk om de volledige ziektegeschiedenis van de patiënt in kaart te brengen. Hierbij moet niet alleen gekeken worden naar welke factoren de vermoeidheid verergeren of verlichten, maar ook naar slaapproblemen, stressoren en hoe dit alles het dagelijks leven beïnvloedt.

Omdat vermoeidheid zo vaak voorkomt bij hEDS, is het essentieel om de oorzaken goed te onderzoeken. Veel voorkomende boosdoeners zijn bijvoorbeeld:

• Slecht slapen: dit kan komen door pijn, een te snel hartritme ’s nachts of slaapapneu;
• Chronische pijn: zowel zenuwpijn als letsel aan gewrichten en weefsels kunnen vermoeidheid veroorzaken;
• Slechte conditie: vaak het gevolg van te weinig lichamelijke activiteit;
• Problemen met rechtop staan: dit kan te maken hebben met een verstoorde bloedcirculatie, zoals een snelle hartslag, lage bloeddruk of flauwvallen;
• Darmproblemen: slechte opname van voedingsstoffen kan leiden tot vermoeidheid;
• Vaak naar de wc ’s nachts: dit kan komen door blaasproblemen of omdat je overdag veel drinkt;
• Psychische klachten: denk aan angst, depressie, hoofdpijn of migraine.

Daarnaast is het belangrijk om andere mogelijke oorzaken van vermoeidheid uit te sluiten, zoals chronische infecties, hormonale stoornissen, ontstekingsziekten, hart- of longproblemen, slaapapneu en neurologische aandoeningen.

Er zijn ook bepaalde signalen die erop kunnen wijzen dat er iets anders aan de hand is dan hEDS, zoals onverklaarbaar gewichtsverlies, opgezwollen lymfeklieren, trommelstokvingers, aanhoudende kortademigheid, koorts, rode en gezwollen gewrichten, huidverkleuringen en afwijkingen bij neurologisch onderzoek.

Het is belangrijk dat de ernst van de vermoeidheid goed wordt vastgelegd, bijvoorbeeld door de patiënt een dagboek te laten bijhouden over activiteiten en hoe de patiënt zich voelt. Mensen met ernstige vermoeidheid hebben vaak baat bij een multidisciplinair team, waarbij de huisarts meestal de coördinatie op zich neemt.

Samen met de patiënt bekijkt de arts:

• Welke andere ziekten moeten worden uitgesloten;
• Wat de impact is van de vermoeidheid op het dagelijkse leven, zowel fysiek als emotioneel en sociaal;
• Welke realistische doelen gesteld kunnen worden voor verbetering en hoe om te gaan met een mogelijke terugval;
• Welke behandelingen en managementstrategieën het beste passen, afhankelijk van de leeftijd, symptomen en voorkeuren van de patiënt;
• Hoe ze kunnen samenwerken met andere zorgverleners en zorgen voor de benodigde financiële en sociale ondersteuning.

De behandeling richt zich op het aanpakken van de onderliggende problemen en kan bestaan uit medicijnen tegen orthostatische intolerantie, antidepressiva, angstmedicatie, allergiemanagement, slaaphulpmiddelen en pijnbestrijding. Daarnaast kunnen veranderingen in levensstijl helpen, zoals leren je energie goed te verdelen, ontspanningstechnieken, het aanpassen van slaappatronen en lichamelijke oefeningen. Langdurige bedrust moet echter vermeden worden, want dat kan de conditie verslechteren en andere problemen veroorzaken.

Er is geen specifieke behandeling voor vermoeidheid bij hEDS, maar een aanpak die verschillende disciplines combineert kan veel verschil maken. Denk aan kinesitherapie, een goed activiteitenplan, pijnbestrijding, slaaphygiëne en psychologische ondersteuning.